概要

このインタビューでは、シトリン財団の患者エンゲージメント・プログラムマネージャーのシェイマが、カーソン・カワバタさんにシトリン欠損症の患者として抱える課題についてお話を伺いました。インタビューを通して、カーソンさんは「アイデンティティ」と「コミュニティ」というテーマについて触れています。

カーソン・カワバタインタビュー （読みやすさのため、一部編集しております）

シェイマ: まずは、ご自身のことを少しお聞かせください。お名前と、ご自身の症状の管理方法について少しお聞かせください。

カーソン: 私の名前はカーソン・カワバタです。米国ユタ州、ソルト・レイク・シティーに住む18歳の高校3年生です。私はかなり小さな学校に通っていて、それが自分の症状を管理する上で大きな役割を果たしていると思います。

私は学校で、幸運にもこの4年間、高校のゴルフ部で競技をすることができました。チームとしてその集合体を作り上げ、なおかつ競い合うというのは、本当に素晴らしい経験だったと思います。たとえ強豪校ではなくても、本当にいい経験だったと思います。

学校以外では、武道もやっています。テコンドーの黒帯を持っています。10年間やっていますが、今は本当に長い間やっているので、トレーニングというよりも、より先生らしくなってきました。これらは私が学校以外の課外活動として行ってきたことのほんの一部です。これらすべての課外活動は、自分のコンディションを管理するための土台を作るのにとても役立っていると思います。

とはいえ、私が成功するために必要なのは、サポートシステムの存在だと言えます。私がシトリン欠損症と診断されたのは、6歳のときでした。そして、その診断にかかわらず、具体的に何をすればいいのかがわからず、医師も私を診断するのに苦労していました。それなので、いつも試行錯誤の繰り返しでした。今振り返ってみると、このような実験的な時期というのはあまり意識していなくて、ただ家族が自分の体の声に耳を傾けることを許してくれているようなものだったと思います。

診断される前、私は祖母にたくさん育てられました。祖母は、私がいつ、どのくらい食べる必要があるのかを学ぶのを助けてくれました。私が話すことができるようになる前、私が祖母に向かって叫んでいたため、好ましい方法ではないですが、そのような方法で祖母は学びました。何度か繰り返すうちに、祖母は日課を作り上げました。私が食べ物を全部食べられるようになる前は、私が叫ぶ30分ほど前にミルクを用意してくれていたのです。その習慣は、私の人生の中でずっと続いています。現在も、2時間おきにプロテインシェイクを飲んでいます。

まとめると、私の家族は本当に強い基盤を作ってくれたのだと思います。あまり、管理をしているという意識はなく、両親や、祖父母が多くのものを与えてくれたと感じています。自分の体調を管理できていると感じられるようになれば、もっと成功するような気がしています。

シェイマ: チームワークが良かったようですね。共有してくれてありがとうございます。日常やこれまでの管理方法について聞くのは本当に興味深いですね。何歳頃からご自身の疾患について理解できたと感じますか？

カーソン: 私がちょっと言い忘れていたのは、2歳か3歳のとき、私は成長していなかったということです。つまり、私は非常に大きな成長段階を逃したのです。これは、私がもっと若かった頃に苦労したことの1つで、必ずしも自分の欠損症と結びついていたとは思っていなかったのです。

大人になってから、学校で科学研究のプロジェクトがあり、自分の欠損症について調べてみることにしました。その時、母がシトリン財団の本を買ってきてくれたんです。少し目を通しただけで、正直なところ、あまり理解できなかったのですが、良い方向への一歩になったと思います。それ以来、感情面も少し理解できるようになりました。

家族の中で使っている言葉として、私が食事をとらずにいる時間が長すぎることを「低タンパク」と言っています。そのような状態になると、本当に無気力になってしまうのですが、特に内気な子供だった私は、そのようなとき、なかなか声を出すことができませんでした。大人になるにつれて、タンパク質が不足すると、判断力が鈍るということが分かってきたんです。だから、今思えば、そうなる前に自己管理に力を入れたいと思ったんです。というのも、正直なところ、私はタンパク質が少ないときに、何度も低調になっていたことがあるんです。

今となっては、タンパク質不足だけが原因で低調になったとは思いたくありません。ただ、例えばタンパク質が少ないのか、他の原因で不安なのかの区別がつきにくくなったのは確かです。 しかし、タンパク質不足をより感情的なレベルで理解するようになったことで、自分自身をより意識することができるようになったと思います。大人になってからもタンパク質が不足することはありますが、失敗することへの不安は確実に減りました。ゴルフで苦労したのは、タンパク質の量がプレーに影響するだけでなく、自分のゴルフのスコアに嘘をつく傾向があったことです。特に、集中力が低下していたので、苦労しました。全体的に言えることは、タンパク質が少ないと、弱気になりやすいということです。私の人生の大半は、観察と反省に基づいて理解されていますね。

シェイマ: さまざまな側面に触れていますね。シトリン欠損症で育ったことは、人間関係にどのような影響を与えたと感じますか？希少疾病を持つということは、それ自体が非常にユニークな経験です。そして、特にシトリン欠損症であることも、その中で非常にユニークな経験です。 そのことが、あなたの成長にどのような役割を果たしたとお考えですか？

カーソン: 先ほども言ったように、小学生の頃はシトリン欠損症と身長を関連付けて考えることが多かったですね。同級生の多くが私より背が高かったので、ある程度は、私が内気だった理由の1つとも言えると思います。正直なところ、自分が珍しい病気だという認識はあまりなかったんです。 先ほども言ったように、家族の存在は大きいです。私の疾患に関係なく、彼らは私をサポートしてくれていると思います。ただ、家族だから。

とはいえ、私の人生の中で、特にタンパク質が不足しているときに人間関係に影響を及ぼしていると感じる大きなことは、瞬発力です。中学生の頃、特にタンパク質が少ないと、失敗するんじゃないかという被害妄想が生まれました。そのため、闘争心や逃走心が強くなってしまったのです。そのため、闘争心や逃避心が強くなり、何も考えずに発言してしまうようになりました。私の最も大きな例のひとつは、中学1年生のときに、自分で自分を厳しくしてしまったことだと思います。正直に言うと、その時は、自分が普通であること、他の人たちができるように1週間で本を読むことができないこと、少なくとも他の人たちができるように思っていることを先生に示すことで、自分を楽にしているつもりだった。でも、結局のところ、そういう経験が、最初は先生との関係を悪くしていたんですね。そして、そのような失敗を何度か経験すると、先生との関係を築くという点では、ちょっと敬遠するようになったと思います。でも、年をとって、自分が嘘をついた理由を理解するようになり、自分の人生を自分で管理するようになりました。自分の行動に責任を持つことはできなかったと思います。でも、そのおかげで、自分自身や他者とのつながりを保つことができるようになったのだと思います。

シェイマ: ありがとうございます。その過程で、いくつかの課題が生じたようですが、あなたはそれに真正面から取り組んできたのですね。そして、私の中では、ある程度、他人が自分をどう見ているかを気にすることとセットになっているように思います。先ほど、ゴルフのスコアについて嘘をついたという話がありましたが、これらはすべてアイデンティティに結びつきます。では、自分の症状や症状とともに生きることが、自分のアイデンティティーの認識に影響を与えたと感じる具体的なことがあれば教えてください。

カーソン: アイデンティティについて少し考えると、障害全般という大きな括りです。面白いことに、私は聴覚障害者のコミュニティについての本を読んでいるのですが、私はシトリン欠損者の人として取り上げられたことがないことに考えさせられました。それはアイデンティティに大きな役割を果たすと思うんです。私はまだそれに取り組んでいるところです。ただ、考えるのは面白いことだと思います。どちらかというと、代謝異常患者として取り上げられることが多かっただけです。

今思えば、「普段の自分」と「低タンパク時の自分」の間に、ある種の距離ができていたんだと思います。だから、ある程度は自分のアイデンティティに対する挑戦だったと思います。正直なところ、私の欠損症がこの役割にどれだけ関わっていて、新型コロナがこの役割にどれだけ関わっているかは、言い難いものがあります。というのも、特に自分のアイデンティティについて考え始めたのは、新型コロナが起きたときだからです。隔離を非難しているように聞こえるかもしれませんが、文字通り他にすることがないときに、そのことを考えずにいるのは難しかったです。

シェイマ: そうですね、多くの人がそれに共感していると思います。

カーソン: ただ、全体的に言えることは、アイデンティティについて発見したことのひとつに、コミュニティがなければアイデンティティを作ることは難しいということがあり、これは私にとって大きなテーマでした。家族だけでなく、武道場も私にとっては素晴らしいコミュニティです。でも、さっきも言ったように、10年間ずっと続けてきたことなんです。

特に小学生の頃はよくやっていたんです。でも、中学生になるにつれて、だんだん行かなくなったんです。そして、コロナが登場したあたりから、月1回、いや、月1回も行かなくなりました。だから、毎日行く→行かなくなる→全く行かなくなる、という流れになったんです。

武道家として一番大きなことのひとつが、バランスです。バランスを保ちながら、自分を高めていくにはどうしたらいいかということを考えることが多かったのですが、今の自分を好きでいることも大切ですよね？それは、障害とか関係なく、本当に大きな課題ですよね。それは私が本当に苦労したことだと思います。中学1年生のとき、私は他の人たちと同じように、1週間で1冊の本を読めるようになりたいと思っていました。今はまったく逆で、自分は他の多くの人よりも読むのが遅いのかもしれないと受け入れることができるようになりました。自分がその本を自分のやり方で理解できるのであれば、比較する必要はないんです。結局のところ、自分が持っているものに自信を持てるようになったからです。

シェイマ: ありがとうございます。私が感じたのは、あなたの経験、そしてあなた自身、あなたのアイデンティティは、これらすべての異なるものによって作られているということでした。 コミュニティや、シトリン欠損症という生活体験にも影響されるし、バランスをとって、自分を好きになりながら、成長しようと努力することにも影響される。それは間違いなく、私がまだ見つけ出していないバランスであり、多くの人が本当に苦労していると思います。それは、常に進行中の作業のようなものだと思います。

あなたは本当に素晴らしいサポートシステムを持っていて、自分が成長したいと思うような方法で自分を作り上げるのに役立つ特定の課外活動を選び、自分のやりたいことができるように状態を管理する方法を見つけているように思えます。 あなたがおっしゃったように、自分自身を理解し、病気が自分に与える影響を思いやりながら、物事に責任を持つことが必要です。それは、本当に素晴らしいことだと思います。そして、それは誰にとっても、とても難しいことなのです。

カーソン: 大きなことだと思われたくないのですが、今思えば大きな試練だったのはゴルフのプログラムです。そのキャンプで感じたのは、全米から集まった素晴らしい若者たちの姿でした。20人ほどだったので、それほど多くはない。数100人の中から選ばれた人とか、そんな感じだったと思います。

僕は小学生の頃、あまり友達を作らなかったんです。だから、ある程度、不安が蓄積されていたとも言えると思います。ちょっと自分にプレッシャーをかけていたような気がします。 でも、このキャンプを準備するときに、いろいろなことをやっているすごい人たちがいるのに、その人たちと同じレベルになるために、自分に何かを足す必要はないんだと思ったんです。結局、私が学んだのは、彼らのレベルがすごいからと言って、私が今、彼らのレベルになる必要はないということなんです。だから、あの場は、私が中学生のときに犯したのと同じ過ちを繰り返すかどうかを確認する、いい機会だったと思っています。

シェイマ: 本当に良い機会だったようですね。比較というのは、とてもしやすいと思います。人間のごく自然な傾向です。でも、あなたが言ったことは本当に素晴らしいことだと思います。彼らのようにならなければならないというプレッシャーがなくなり、「ああ、私も彼らのようにならなければ」と思うのではなく、「私と同年代の人たちがこういうことをやっているのは、とても素晴らしいことだ」と思えるようになったのだなと感じました。

私も、あなたの年齢でこの洞察力を持っていたかったです。あなたの経験を聞くことは、他の若者にとっても役に立つことでしょう。では、最後に同じような問題に直面している人たちにアドバイスをお願いします。

カーソン: 物事が起こるのを防ごうとしない方がいいと思います。ある人が「物事には理由がある」と言ったことがあります。それでちょっと混乱しました。というのも…宗教的なことを言うつもりはないのですが、”なぜ私はシトリン欠損症になったのだろう？”と考えてしまうんです。”なぜ私は25万人分の1人だったのか “と。 私が言いたいのは、私の経験がなければ、今のような強さはなかったということです。もし、私が嘘をついたり、タンパク質が少なかったりしたことを取り除いたとしても、100％言えることは、私は今ほど強くはなれていないということです。だから、物事は起こるべくして起こるのです。

私が若いころに苦労したことのひとつに、瞬時に喜びを感じることの難しさがありました。これは、特に技術の進歩によって、多くの人が苦手としていることだと思います。良いゴルファーになるための簡単な方法は、その日、本当に良いスコアを出したと書き留めることです。しかし、最終的に、あなたは本当にそのスコアを出したのでしょうか？それとも、自分が望むスコアを書いただけなのでしょうか？だから、私はすぐに満足してしまうことに少しばかり抵抗があったのだと思います。正直なところ、今もそうです。でも、苦労を受け入れること、成功を受け入れること、そしてその間にあるすべてのことをより理解できるようになりました。

先ほどの話に戻りますが、物事の成り行きに身を任せる方法について。なぜなら、最終的には、自分自身を信頼している証拠だと思うからです。それは私にとって難しいことでした。嘘をついたりする必要があると感じたのは、自分を信頼していなかったからだと思います。また、毎日同じ人間だったら、自分らしさを感じられないと思うんです。そんな私の背中を押してくれるのは、さまざまな人たちとの出会いです。

シェイマ: それはとても力強いメッセージですね。つまり、あなたが言ったように、それはプロセスですよね。そして、アイデンティティとは、シトリン欠損症で武道をやっているというように、自分を枠にはめるという意味で、自分が何者であるかということではない、と考えさせられます。自分が誰であるかということよりも、毎日をどう生きるかということが重要であり、それはとてもパワフルなメッセージだと思います。あなたの周りには強力なコミュニティがあり、それがあなた自身への信頼を形成するのに役立っているというのは、素晴らしいことです。私がこのインタビューをしたいと思った理由のひとつは、あなたには、他の人々が自分自身に対する信頼を築くのを助ける能力もあると思うからです。特に、この病気は稀な病気であり、多くの人が同じような困難を経験する人に会ったことがないのです。

今回はこの辺で終わりにしたいと思います。 私は、親子ともども、このインタビューから何か感じて、自分自身を信頼し、自分が経験するプロセスを信頼することを学ぶ人たちが出てくるのを楽しみにしています。