シトリン財団コミュニティへの登録
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シトリン財団コミュニティへのご案内
シトリン欠損症は複雑で、また症例数が少なくまだわかっていないことが沢山あります。このため、シトリン財団コミュニティにご登録いただき、患者さまについて少しお知らせいただく事で、治癒に向けて研究者が研究開発をすることが、また患者さまが一日を快適に過ごせるよう医師がより適した治療の提案をできるようになります。
またご登録いただいた方はシトリン財団の患者さま向けの活動にご参加いただく事が出来ます。
また、グローバル・ピアサポート・コミュニティに参加することもできます。このコミュニティでは、気軽なLINEグループで他の親御様／成人患者様と交流したり、当財団が進行するデジタル・ピアサポート・ミーティングに参加したり、当財団の患者エンゲージメント・チームと定期的に連絡を取ることができます。
ピアサポートグループへのご参加をご希望される前に、当コミュニティの価値観とガイドラインをお読みください：
お預かりいたしました個人情報はシトリン財団個人情報保護規定により保護され、匿名化された情報のみが使用されます。
以下よりシトリン財団コミュニティにご登録ください。その他お問い合わせはこちらよりご連絡ください。