シトリン財団では、患者様向けの様々な資料の作成に取り組んでいます。また、当財団が作成した情報豊富なパンフレットを以下からダウンロードすることができます。 役立つ情報や資料をお持ちの方で、掲載を希望される方は、お気軽にこちらまでご連絡ください。

当財団はまた、資料の一部をベトナム語に翻訳しました。こちらをご覧ください。
Quỹ cũng đã dịch một số tài liệu của chúng tôi sang tiếng Việt. Vui lòng tìm nó tại đây.

内容

多言語シトリン欠損症ガイドブック | 対象年齢別情報資料 | 季刊ニュースレター | 緊急連絡カード|PFC比計算ガイド | レシピ | 患者様体験談

多言語シトリン欠損症ガイドブック

財団は患者様や介護者向けに、シトリン欠損症に関する総合的なガイドブックを作成しました。

シトリン財団の患者様向けガイドブックは、当財団のコミュニティのメンバーによって以下の言語にも翻訳されています：

  • ドイツ語 – カロリン・ヒューマーレーナー様、ビクトリア・ハーン様による翻訳
  • 韓国語 – リュ・ヨンス様による翻訳
  • ベトナム語 – グエン・ファム・アイン・ホア先生による編集・校閲

以下の各言語をクリックして、PDF版のブックレットをダウンロードしてください。

日本語
英語
ドイツ語
韓国語
中国語
ベトナム語
日本語
ドイツ語
英語
韓国語
中国語
ベトナム語

対象年齢別情報資料

季刊ニュースレター

緊急連絡カード

患者エンゲージメントチームは、財布サイズの患者様用緊急連絡カードを作成しました。このカードは、緊急時に迅速かつ正確な医療処置を受けるため、患者様と病状に関する重要な情報を記載しています。

緊急連絡カードをダウンロードするには、各言語をクリックしてください。

患者エンゲージメントチームは、財布サイズの患者様用緊急連絡カードを作成しました。このカードは、緊急時に迅速かつ正確な医療処置を受けるため、患者様と病状に関する重要な情報を記載しています。

緊急連絡カードをダウンロードするには、各言語をクリックしてください。

PFC計算ガイド

財団は、皆様が簡単にPFC（タンパク質・脂質・炭水化物）比率を計算できるように、包括的な手順ガイドを用意しました。このガイドには、「食品成分データベース」などの信頼できる栄養データを使用して食事のマクロ栄養素組成を計算する方法が明確に記載されています。さらに、計算を簡素化するために、財団は食べ物の選択肢を入力することで瞬時にPFC比率を取得できるExcel表をダウンロードできるようにしました。この取り組みは、患者さんや介護者が食事管理をより簡単にしやすく、効率的にすることを目的としています。

PFC計算表ダウンロード (.xlsx)

PFC計算

手順ガイド

レシピ

当財団が作成したレシピは下記よりご覧いただけます。また、レシピのウェブ版にもこちらからアクセスできます。

春のレシピ

当財団は、皆様が食事計画を立てたり、食生活に多様性を持たせたりするのに役立つように、春にちなんだレシピを考案しました。

レシピはこちら

秋のレシピ

当財団では、季節感があり、食事の準備が便利で、低炭水化物で秋にちなんだレシピを紹介しています。

レシピはこちら

誕生日レシピ

シトリン欠損症の食事条件、風味、手軽さのバランスを考慮したレシピを開発することで、ご家族の方が誕生日を計画する際に役立つレシピです。

レシピはこちら

クリスマスレシピ

クリスマスを彩る独創的なレシピは、料理のインスピレーションを与え、忙しいご家族のクリスマス食の準備の負担を軽減してくれます。

レシピはこちら

ハロウィンレシピ

お子様たちの創造力と料理への情熱をかき立てることを目的とした、独創的で不気味で楽しい料理満載のハロウィーンレシピ。

レシピはこちら

食品リスト

患者様向けの基本的な食品リストで、一般的に食べても安全な食品と避けるべき食品を記載しています。

レシピはこちら

春のレシピ

当財団は、皆様が食事計画を立てたり、食生活に多様性を持たせたりするのに役立つように、春にちなんだレシピを考案しました。

レシピはこちら

秋のレシピ

当財団では、季節感があり、食事の準備が便利で、低炭水化物で秋にちなんだレシピを紹介しています。

レシピはこちら

誕生日レシピ

シトリン欠損症の食事条件、風味、手軽さのバランスを考慮したレシピを開発することで、ご家族の方が誕生日を計画する際に役立つレシピです。

レシピはこちら

クリスマスレシピ

クリスマスを彩る独創的なレシピは、料理のインスピレーションを与え、忙しいご家族のクリスマス食の準備の負担を軽減してくれます。

レシピはこちら

ハロウィンレシピ

お子様たちの創造力と料理への情熱をかき立てることを目的とした、独創的で不気味で楽しい料理満載のハロウィーンレシピ。

レシピはこちら

食品リスト

患者様向けの基本的な食品リストで、一般的に食べても安全な食品と避けるべき食品を記載しています。

レシピはこちら

患者様体験談

当財団にご登録いただいている患者様・ご家族がシトリン欠損症と生活していく上での体験談を共有してくれています。体験談を共有したい方は、こちらまでお問い合わせください。

以下より体験談をご覧ください。

体験談を読む
体験談を読む

“小学生、中学生の頃はクラスメイトとか友人に、シトリン欠損症であることを全然公表してなかった”

朝妻妃音, 日本

“私たちは遺伝子検査を受け、シトリン欠損症の保因者であることが判明しました。”

渡邉 恵理, 日本

“11年前に亡くなった兄はCTLN2*でした。”

(*現在はAACDとして知られている)

鴨下 和也, 日本

“私のアンモニア濃度を検査したところ、シトリン欠損症である可能性が高いと判断された。”

杉村　誠司, 日本

幼少からの違和感の答え：子供が教えてくれたシトリン欠損症

匿名

“具体的に何をすればいいのかがわからず、医師も私を診断するのに苦労していました。それなので、いつも試行錯誤の繰り返しでした。今振り返ってみると、このような実験的な時期というのはあまり意識していなくて、ただ家族が自分の体の声に耳を傾けることを許してくれているようなものだったと思います。”

カーソン・カワバタ, 米国

“予想外のICU入室からシトリン欠損症の診断へ”

ジョーファン＆レベッカ, マレーシア

“私たちは幸運にも無条件に手を差し伸べてくれる人たちに出会うことができました。私たちを導いてくれたシトリン財団にはとても感謝しています。彼らの存在はとても貴重であり、シトリン財団があってこその生活だと感じます。“

ｱﾆｰﾀ ・ﾃﾞｨﾐﾄﾛﾊﾞ& ｽﾃﾌｧﾝ・ﾊﾞｰｻﾞｺﾌﾞ, ブルガリア