希少疾患デーは、すべての診断の背後に、その人自身の物語があることを改めて思い起こさせてくれる日です。今年の希少疾患デーにあたり、私たちはコミュニティの皆さまに、この疾患とともに生きる中で「周囲の方に理解してほしいこと」を一つずつお寄せいただきました。ぜひ画像をクリックして、それぞれのストーリーをご覧ください。