シトリン欠損症と診断された方へ
シトリン欠損症と診断された方へ
お子様や ご自身がシトリン欠損症と診断されましたか？何から始めればよいのかわからないこともあるかと思います。このような状況を少しでも和らげるために、私たちは最初の一歩を踏み出すために必要な資料や情報をまとめました。決して一人ではないので、ご安心ください。私たちのサポートと思いやりに満ちたコミュニティへようこそ。
成長過程
シトリン欠損症と診断されたばかりの方から、アドバイスが必要な方まで、乳幼児期、幼児期、思春期、成人期など、ライフステージ別に情報をお届けします。アイコンをクリックして詳細をご覧ください。
乳児期
幼児期
幼児期後半・小学生
思春期
成人期
2023年1月に、私たちはグローバルピアサポートコミュニティを立ち上げました。ここでは、その内容をご紹介致します。
- 親御様や成人の患者様が参加するカジュアルなLINEグループで、意見交換をしたり、サポートネットワークを築くことができます。
- 財団が進行役を務めるデジタル・ピアサポートミーティング。
- 患者支援チームと定期的に連絡を取る機会。
ピアサポートグループは、当財団に登録された会員のみご利用頂けますので、ご了承ください。ご登録がお済みでない方は、こちらからご登録頂きますようお願い致します。
サポートが必要な方、病状について疑問や不安がある方、単に誰かと話したい方。
当財団では、患者コミュニティーの皆様を対象に、患者福祉・研究リエゾンの 浅見ゆりかとの1 – 1オンライン面談を実施しています。下記の登録フォームに必要事項をご記入の上、1 – 1 面談にお申し込みください。ご不明な点がございましたら、patients@citrinfoundation.orgまでメールでお問い合わせください。
1-1コールは、当財団にご登録いただいている会員の方のみご利用いただけます。ご登録がお済みでない方は、こちらからご登録ください。
