概要

このインタビューでは患者福祉・研究リエゾンの浅見が当財団の会員でもあり、シトリン欠損症患者の朝妻妃音さんをお迎えしました。朝妻さんはどのようにして周囲からこの疾患の理解を得たのかについて語ってくれました。朝妻さんには以前財団とのコラボで小学生向けの資料のイラストを描いていただいたので、そちらが出来上がった経緯についてもお伺いしました。最後にシトリン欠損症を持っている子供達に向けてのメッセージも残してくれました。

朝妻妃音インタビュー

浅見: 初めにご覧いただいている皆様へご自身についての簡単な自己紹介をお願い致します。

朝妻: 私の名前は朝妻妃音と申します。東京在住で22歳です。生後3ヶ月の時に、シトリン欠損症と診断されて日々食事と試行錯誤しながら、今は適応・代償期にいるので、楽しんで生活しています。シトリン欠損症で得た経験から看護師を志し、小児病院で看護師として働いていましたが、今は体調を崩してお休みしています。この休み期間に、イラストの作成や今回のインタビューなど貴重な経験をすることができてとても嬉しかったです。私のインタビューを通して全国にいる皆さんの背中を押し、何かより良いものを与えられたらいいなと思ってこのインタビューを受けることにしました。初めての機会なので、とても緊張していますが、本日はよろしくお願いします。

浅見: ありがとうございます。全然緊張しなくて大丈夫ですよ。早速なのですが、シトリン欠損症とともに生きていく上で直面した課題点がありましたら、ぜひ教えてください。

朝妻: 年齢や学年が上がり、新しい人と出会うたびに交友関係や相手の理解獲得などさまざまな課題に直面しました。まず食事管理についてですが、物心がつく頃には何が食べたいとかどれぐらい欲しいかっていうセンサーのようなものはちゃんと出来上がっていたので、自分の思うままに自由に食事を摂っていました。母から聞いた話なんですが、「幼少期は食が細くて食べさせることに苦労した。」と言っていて、体重や血糖値維持の為に牛乳を一日2L飲んだり、卵、チーズ、ナッツを好んでよく食べていたそうです。年齢が上がるにつれて少しずつ食に興味を持って、好きなものならたくさん食べられるようになりました。その中で、糖質とか甘いものは「食べられる」とか「食べたい」と思って口にしたものでも、後から具合が悪くなってしまうといった失敗も多くありました。その度に学んで自分の知識として蓄えて行きました。今でもその失敗を活かせるときもあれば、再挑戦してまた失敗っていうこともありますが、楽しくやってます。

小学生、中学生の頃はクラスメイトとか友人に、シトリン欠損症であることを全然公表してなかったので、給食では食べられるものやおかずを少し多くもらったり、担任の先生がよく気にかけてくれたり、とても恵まれた環境と学校で過ごしてたのではないかなと思います。炭水化物や甘い物を取らなきゃいけない時もあって、うまくかわせる日もあれば、頑張って食べて帰宅してから具合が悪くなるっていうこともよくありました。でも、それもいい勉強になった出来事だったなと思っています。

高校生になると食事の面だけではなくて友人関係や友人とのコミュニケーションの中で乗り越えなきゃいけない壁が増えたように思います。友人に、シトリン欠損症であることを初めて話す時は、「受け入れてくれるのかな」っていうのと、「これまで築いてきた関係性が壊れてしまうんじゃないかな」っていうのと、「特別扱いして欲しいわけではない」っていう気持ちがちゃんと伝わるのかなというのですごく不安でいっぱいでした。ですが、友人から返ってきた言葉は、「話してくれてありがとう。私もこれが嫌いで、苦手なものとかもいっぱいあるけど、　ほかの自分が好きなものを多く美味しく食べれるから幸せに思ってるし、それと同じ気持ちでしょ？」っていうふうに言ってくれてとても嬉しくて安心したのを覚えてます。今でもその友達とはよく遊んだり、一緒に美味しく食べれるメニューを探す旅に出たり、ものすごく楽しくやってます。何人かのグループに居ると、みんなそれぞれ食の好みが違うから、会話についていけなかったりお店に入っても食べるものがないってなったりした時もあったのですが、そのことをマイナスに捉えることは1回もなかった です。

初めて打ち明ける時に友達に対しては、「私に遠慮して好きなものとか、食べたいものを我慢するようなことはしないでほしい」って言うのはお願いしていました。だから一緒にいてもお互いに変に気を遣うことなく、自分たちが好きなものを好きなように食べたり、私は食べないって分かってるけど、話題を振ってくれたり、私も一緒に食べれる甘いものとかのお店を探してくれて、「一緒に行こう」って言ってくれたり、ちゃんと打ち明けたからこそ、凄く居心地のいい関係性が築けたのかなっていうふうに思ってます。宿泊を伴う学校行事、小学校、中学校、高校でそれぞれあったんですけど、みんなと違うことをするのが嫌で恥ずかしかった小学生時代は、持って行った牛乳とかを全然飲まないで帰って来て、出してくれたご飯の中でやり過ごしてたってこともありました。

中学校になると、給食でのやり取りを通して、ある程度周りが私が好んで食べるものを周知し始めたり、給食交換（おかずとデザートをちょっと交換する）をしていたので、入浴後にみんなで牛乳を飲むっていうことも自然とできるようになっていました。高校になると、当たり前のように、私は牛乳を飲むっていうのをみんなわかってくれていて、みんなの方から「牛乳飲んだ？」とか、あと「自分はこれからコーヒー牛乳飲みに行くけど、ひめは牛乳飲むよね？」という会話がすごく多くて、とても楽しかった記憶でいっぱいです。

高校生の頃に抱いていた夢の中で、「シトリンを通して学んできた経験を活かせるのは看護師なんじゃないか？自分にしかできない看護がある。」と考えるようになって、看護学校に入学したんですが、そのシトリンに対する理解を得るのに一番苦戦したのが、この看護学校時代だったように思っていて、入学した当初に資料や言葉を用いて説明したんですが、これまでのようにうまく理解してもらえたっていう感覚がなくて、実習が始まってからそれがすごい顕著に感じるようになりました。実習を終えて夕方になってくると、体がフラフラしたり、手足に力が入りにくいとか、お腹が痛いって言ったような症状が出てきたんですけど、補食を取れる場所だったり、状況もなかったので、実習が終わるまでひたすら我慢してロッカーに急いで帰って補給するっていうような生活を繰り返してた時期があって、先生にもう一度理解してもらおうと思って考えた時もあったんですけど、その一回目でダメだったから理解してもらえないんじゃないかっていうのと、なんか「特別扱いしてください」って言ってるような気がして、そっちの方が嫌だなと思ってしまって、言えなくなってしまいました。でも、それに反して専門学校で出会った友達には何の特徴もなく、「私はシトリン欠損症だよ」って話せるようになっていて、高校と同じように居心地のいい関係性をたくさんの子と築いていました。これからその実習期間が長くなる上で、どうしたらいいのかっていうのを考えていくうちに、入学時に用いた資料だったり、過去に話した言葉だけでは相手の理解を得るのには、不十分だったなっていう風に感じて、そのときに自分が必要としてた資料だったり、探してた資料がどこにもネットとか、本とかにもどこにもないことに疑問を持って、それなら自分で作ろうと決めて作成していた時に、きっとこの資料はほかのシトリン欠損症の患者さんにも役に立つのではないかなって思いながら、学年が上がった次の年（２年次）に全員の先生に向けてお話しする場を設けてもらいました。そしたら、一人の先生から「よく頑張って資料を作ったね」っていう事と「わかりやすくて何に困っていたのか、何をして欲しいのかっていうのが伝わってきたよ」っていう感想を言ってもらえて、やっとわかってもらえたっていう安心感と、相手に伝えるためにした努力は必ず良い方向に向くんだなっていうのをすごく実感できてうれしい気持ちでいっぱいになりました。その後その資料は、管理栄養士の藤谷先生のサポートもあって、患者会でお話させていただいたり、そこからまた発展して、「わたしのおなか」っていう絵本に変化したりして、すごい自分でもびっくりするような経験に繋げることができて、本当に嬉しかったです。このように年齢を重ねるたびに、課題だったり、苦労したこともあったんですけど、今改めて振り返って感じるのはなんか私に出会い、関わってくれる人たちにとっても恵まれているなあっていうことをすごく感じています。ありのままを受け入れて理解してくれたり、ポジティブな言葉とか意識に変化させてくれる友人が多かったり、診断されてからずっと見守ってくれていた乾先生だったり、アメリカから帰国してから出会った大石先生だったり、何よりどんなときも、シトリン欠損症であることを誇りに思うように育ててくれた両親にはすごく感謝しています。私は過去に、シトリン欠損症であることを母に攻めてしまったことがあるんですけど、その時のことはすごく今でも後悔してるんですけど、でも、その経験があったからこそ、今の私の考え方だったり、シトリン欠損症は病気ではなく一つの個性だとして捉えられるようになったり、そこからみんなも同じように今を楽しく幸せに過ごすためにはどうしたらいいのかって考えて行動できるようになったので、シトリン欠損症として生まれてきて良かったなあっていうふうにすごく感じています。これから先の人生でもいっぱい課題だったり、乗り越えなきゃいけないことがあると思うんですけど、今までの経験を糧にして、私らしく、楽しく乗り越えて行けたらいいなあっていう気持ちと、その経験を皆さんと共有して、誰かの役に立ったらいいなって言う風に思っています。

浅見: ありがとうございます。すごいたくさん内容の詰まったお話でした。

小学生のときはなかなか周りには言えなかったけど、中学、高校になって自ら言えるようになって、大学生（看護学生）になってから、結構理解を得るのに苦労したと思うんですけど、今後こういうことが不安だなって言うことはあったりしますか？でも逆に多分ここまで、もう本当に理解を得てもらうのに、自分で資料を作成したりだとかっていう事が出来ている時点で、もうすごいなってもう感動したので、それがすごいなと思ったんですけど。でもそれができたら今後何かがあってもなんか自ら主張できるんだろうなっていうふうにすごい思いました。

朝妻: ありがとうございます。

浅見: 次の質問に進みたいと思うんですけれども、朝妻さんが過去にご経験された症状や、現在経験していらっしゃる症状について少しお伺いできればと思います。

朝妻: 乳幼児期は母から聞いた話になってしまうんですけど、黄疸だったり低血糖だったり、体重が一時期増えなかったっていうのがあったと言っていて、物心がついてからは重い低血糖とかにはならなくなったんですけど、体がふわふわして手足に力が入りにくいとか、血糖値が下がっていく時に起きる症状をなんか感じるようになったり、疲れやすいとか、頻回に補食を取らなきゃいけないことが負担になってきちゃってて許容できる糖質量が日によって違うので、それに合わせて摂取した糖質量が多かったとか少なかったっていうことによる体調不良があったように思います。

浅見: 今はどのぐらいの割合で炭水化物や糖質を取れているかご存知だったりしますか？

朝妻: 1回で食べるお米の量は100gぐらいで、パンだったら食パン1枚とか丸いパン1個か2個とかなら食べれます。

浅見:インスタグラムでお食事の内容を拝見させていただいてるんですけど炭水化物だったりパンとかが置かれてるの をよく見てあれは自ら意識してとっているのか、体が欲してるって分かってて摂ってるのかどちらかですか？それとも両方ですか？

朝妻: 両方かな？

浅見: ありがとうございます。シトリン欠損症に関して例えばこういうのがあったらいいなって思うことだったり周りの方々にこれは理解してほしいと思うことはあったりしますか？先ほど理解を得るためにいろいろやってくださったっていうのはお伺いしましたが、他にはありますか？

朝妻: 誰かにシトリン欠損症であることを話す時に私が一番に意識していたのはシトリン欠損症っていうことはすごい特別なことじゃなくて私の一部の中にシトリン欠損症っていうのがあるだけで私は何も変わらないっていうことをみんなに伝えたくてそれを一番に意識して話していたのでそれはみんなに理解してもらいたいなって思ってます。人によっては「食べられなくてかわいそう」とか「なんか大変だね」とかよく「〇〇嫌いなのは人生損してる」とかってあるじゃないですか？そういう簡単な言葉で相手に寄り添うこともできると思うんですけど私はあんまりその言葉が好きではなくてそういう言葉で返してくれた子とは、あんまり深く関わってこなかった気がしています。

伝える側も受け取る側も初めての経験だったり相手が全然知らない疾患名であるからこそその時に起きることが多いコミュニケーションの一つかなって思ってます。伝える側の努力として最初にできるなって思ってることは私自身がシトリン欠損症であることをどう考えているのかっていうのと、相手にどう思って欲しいのかっていうのを自分自身に問いかけながら答えを見つけて相手にも少しずつ伝えていくのが大事かなっていうふうに考えています。

どんな会話の中でも、〇〇だからっていうマイナスな発言だと受け取る側もマイナスに捉えてしまうことが多いかなっていうふうに思っているので〇〇だけど私はこう思ってるし、これが食べたいとか、こうしたいって言葉を選んで相手に伝えると受け取る側の想いもいろんな形に変化させていけることができるんじゃないかなっていうふうに思っています。ここで一番に伝えたいのは誰かに打ち明けるときはすごい不安と緊張でいっぱいになると思うんですけど失敗しても間違ってもいいっていうことは皆さんに覚えていて欲しいなっていうふうに思ってます。あと相手に伝える努力やその理解してもらう努力をそばにいてくれる人と一緒に考えて乗り越えていければそれでいいのではないかなっていうふうに思ってます。一人で頑張らなくていいっていうことを伝えたいなっていうふうに思っていて私は何回か失敗してダメだった時だったり最初から「めんどくさい」ってなっちゃった時はもうあっさり関係を切ってしまうのでそういうラフさも時には大事かなっていうふうに思ってます。

あったらいいなーって思うことは一度でいいからお酒を飲んでいいよっていうこととお米が進む感覚だったりなんか甘いものに高いお金をかけてみたいなっていう風にはちょっと思ってます。

浅見: ありがとうございます。そういう願望があったんですね。ありがとうございます。結構甘いものはやっぱり体自身が拒絶してしまうというかもう甘いものが舌に乗ってしまうと「おっ」ってなってしまう感じですか？

朝妻: 私はチョコレートとかあんまり食べないんですけどチーズケーキだったりシュークリームだったりは食べれるんですけどそれ以外のグミとかお菓子はあんまり食べないです。よくケーキに1000円払ったとかあるじゃないですか？だからその感覚だったり、ラーメンとお米はセットで食べるみたいなそういう感覚はどこから芽生えてくるんだろうなっていう風にすごい不思議に思って、ちょっと体験してみたいなって思います。

浅見: ありがとうございます。先ほど周りの方々と一緒にどうしたらいいかっていうのを考えるっていう風におっしゃってたんですけど、それは例えばご両親だったりとか管理栄養士の先生だったりとかっていうことですか？それともお友達も含めてですか？

朝妻: 自分が安心して話せる人だったら誰でもいいんじゃないかなっていうふうに思ってて私はもう両親だったり、打ち明けたことのある友人に相談したりというのが多かったので、自分が安心できる人なら話してもいいなっていうふうに思います。一緒に考えて、その人と一緒に知識とか深めていけたらいいんじゃないかなっていうふうに個人的には思ってます。

浅見: ありがとうございます。次にシトリン欠損症の患者様のために今後私たちシトリン財団ができることって何か思い浮かんだりしますか？

朝妻: 私が一番苦戦してた専門学校の時に必要としてた資料がその患者自身がどう感じて、どう生活してきたのか、あと今しているのかっていうのに焦点を当てたものがどこにもなくてネットで検索すれば一般的なことはすごく簡単に書いてあったんですけど、それではうまく伝わらなくて、知られてない疾患名だからこそ、細かい濃い情報までが必要なんじゃないかなっていうふうに思ってます。なので2年生の時はそれを作成したんですけど患者会だったり財団に所属していない方とかこれから入ろうとしている方に対しても必要な情報だったり自分が求めてる情報が漏れることなくみんなに届けられるような資料だったりサイトがあったらいいなっていう風にはすごく思っていて日々日常生活の中で起こり得る些細な症状とか出来事に対してどんな風にしたら改善したとかこんなことが今起きてるとかっていうのをうまく例えるとインスタグラムとかツイッター みたいになんか簡単に誰でも投げかけられたりサクッと見れたりするツールがあるのもいいなっていうふうに思ってます。好んで食べる食品市販の食品とかおやつとか文字とかサイトで羅列ってよりはメニュー見てるような感覚で写真付きで載ってた方がお店に行っても探しやすいしちょっとした隙間の時間に見やすいのかなっていうふうに思っているのでそれがあったらいいなっていう風に思います。

浅見: ありがとうございます。将来、シトリン欠損症の患者様のために願うことだったりとか何かありますか？お薬の開発だったり治療を効果的な治療法への期待だったりというのがありましたらぜひ教えてください。

朝妻: 私はシトリン欠損症が完全に完治したらいいなって思うことはあんまりなくてこれからも自分が楽しくうまく向き合っていけたらそれでいいなっていう風に感じていてそう思えるのはきっと食習慣とか生活スタイルとか私に関わってくれてる人たちがとっても素敵で恵まれてるからそう捉えられてるのかなっていうふうに思っているので、その折り合いをつけて生活するっていう風によく耳にするんですけどそれはすごい悲しいイメージだなっていう風に思ってて自分が楽しくできると思った方法だったり工夫して失敗してっていう過程も楽しみながらやってもらえたらいいなっていうのと自分もそれがこれからもできたらいいなっていう風に思ってます。ですが適応・代償期から抜けてしまうのはすごく困るのでそれにならないように食習慣だったり生活習慣はこれからも整えていかなければいけないなっていうふうに思っているのと、あと薬剤によって防げるのであればそれはすごく安心だなっていう風に思ってます。疲労感だったり低血糖症状だったり日常で感じてる些細な症状が緩和されればもっと充実するのかなって思う時もあるのでそういう日々の生活の中で溢れてる症状に対して治療法とか対処法があったら知りたいなっていうのといいなっていうふうには思います。

浅見: ありがとうございます。例えば糖分とか炭水化物とかを食べてちょっと気持ち悪くなっちゃったなって思うことに対して何か薬剤があったらいいなという感覚ですか？

朝妻: はい、そうです。

浅見: ありがとうございます。以前コラボいただいた小学生向けの資料に関して次は聞いていきたいと思います。財団とは別でご自身で絵本も書いたりしているとおっしゃってましたが絵はいつ頃から書き始めたのかお伺いできたらと思います。あと朝妻さんにとって絵とはどういう存在なのかをお伺いできれば嬉しいです。

朝妻: イラストの依頼があるまで絵を描く機会がほとんどなくて絵に苦手意識も持っていたので、ちゃんとした絵を描くのは前回のイラストが初めてでした。その時に目標にしたのが小児分野に興味を持った高校時代から絵本は子供が最初に目にする遊びの一つでもあると思うので最も親しみがあるおもちゃの一つかなっていうふうに思ったので、お話をいただいたイラストもそんな絵になったらいいなという風に思ってやらせてもらいました。

浅見: ありがとうございます。とても素敵なイラストでした。

朝妻: ありがとうございます。

浅見: 今回コラボさせていただいた資料のイラストを描くのはどうでしたか？楽しかったですか？それとも難しいなと感じましたか？

朝妻: 私が作成した「わたしのおなか」っていう絵本の絵も高校時代の親友が書いてくれたのでとにかく不安が大きくて本当に描けるのかっていう不安が大きくてだけど子供たちが親しみを持てる柔らかい雰囲気の絵になったらいいなっていう風には思っていたのでそれに少しでも近づけるように一生懸命描きました。自分が想像してる絵と違うっていう風になってしまうこともあったんですけど描いてる時間は毎日すごい楽しかったです。完成した時の達成感と、皆さんに公開されてからの感想を頂いた時は本当に嬉しくて頑張って良かったなっていう風に思いました。

浅見: ありがとうございます。本当にとても素敵な絵でした。最後にイラストレーションのインスピレーションはどこから得ましたか？

朝妻: 乳幼児だったり小学生までの年齢の子供たちが読む絵本を図書館とか本屋さんとかに行っていっぱい読んだり、あとYouTubeや、公園で遊んでる子供たちが食べたり遊んだり泣いたり笑ったりっていうのをすごいよく観察してその雰囲気が絵から伝わってくるように勉強しながら描いてました。

浅見: そこまで研究していただいてありがとうございます！イラストについてはここまでになります。最後の質問になるのですけれども最後に朝妻さんからシトリン欠損症を持つ方々に対してどのようなメッセージを伝えたいですか？

朝妻: シトリン欠損症として生まれたことやこれから先長い人生を一緒に歩んでいくことを自信に思って楽しく幸せな瞬間になるように歩んでいってほしいなと思っています。出会う人との関わりを通してその成長だったり失敗を繰り返していく輪の中に医療者だったりそばで支えてくれる人たちやシトリン欠損症を通して知り合えた人たちを入れてシトリン欠損症と一緒に生きていく時間をより良く、より楽しく充実した輪になるように作り上げていってほしいなっていうふうに思います。

先ほどお話しした課題は最初に、一人で向き合って、悩んで、苦しくなると思うんですけど、家族だったり主治医の先生だったり友達だったり自分が安心できる人と共有して向き合っていくことで新たな一面が見えてくることもあると思うので一人で抱え込まず、支えようと一緒に考え、頑張ってくれる人が必ずいるっていうことを忘れないでほしいなと思います。

私がもう一つ願うのが世界中にいる全ての年代のシトリン欠損症の患者さんやご家族の方が幸せに楽しく生きれる世の中になったらいいなっていうふうに思っています。どんなに当事者自身や、家族がシトリン欠損症であることを受け入れて個性の一部だって思っていたとしても関わっていく人によっては傷ついたり怖くなったりすることもあると思うんですけど自分が幸せに楽しく生活していくために関わっていく人を選んで欲しいなとは思っています。ありのままを受け入れたりシトリン欠損症の面だけでなく支えてくれる、より充実した人生をお互いに与えられて共有できる人が必ずいるということを理解した上で自分を軸に考えてシトリン欠損症と一緒に生きていく人生や支える側にいる人たちの人生がより華やかになったらいいなと思っています。

患者会やインスタグラムでの交流を通して感じたのはシトリン欠損症であることをどう捉えるのかを良い悪いの二択で考えている人も多いなっていうふうに思っていて私はその良い悪いの二択じゃなくて自分なりに考えて出した答えが一番正しくてそれを誇りに思っていい選択だっていうのを忘れないでほしいなっていうふうに思っています。どんな結論を出しても必ず誰かが答えを応援してくれたり支えてくれる人がいると思うのでみんなでもう少し肩の力を抜いて自分に自信を持って生活していけたらなっていう風に思ってるのと私もそうなれるようにこれからも頑張りたいなって思ってます。

浅見: ありがとうございます。とても素敵なメッセージでした。今はご登録いただいてる会員の方々だと小さいお子様が結構多いので今後例えばシトリン欠損症と向き合っていく方法をまだ多分わかっていない状況のお子様が結構多いかなと思うので朝妻さんのメッセージはとても影響のある強いメッセージ性のある内容だなと思います。

朝妻: ありがとうございます。子供たちに向けてになりますが、ちっちゃい子はこれからどんどん心も体も大きくなっていくと思うんですけどその過程の中で人と違うことをしなきゃいけなかったり何かしらの工夫が必要になってきた時に嫌だなってちょっとでも感じたことやみんなとこれは同じようにやりたいっていう風に思ったことは我慢しないでお父さんやお母さんだったり主治医の先生にお話ししてほしいなって思ってます。きっと一緒に考えて他の方法だったり少しでもみんなと一緒にできるようなやり方を考えてくれるはずなのでそれはちゃんと相談してほしいなと思います。お友達と違うから恥ずかしいとかおかしいっていうことは絶対になくてそれも素敵な個性の一つです。いつか必ず乗り越えたり楽しんだりできるようになるから困った時は周りにいる大人に伝えてほしいなと思います。お父さんもお母さんもきっとシトリン欠損症っていう一つの個性を持って生まれてきてくれたみんなのことがとっても大切で愛おしくて幸せだなっていう風に感じていることだけは忘れないで欲しいなって思います。

浅見: ありがとうございます。多分今小学生のお子様でやっぱり自らシトリン欠損症って言うのが嫌だとかシトリン欠損症って言ったことで周りからちょっとからかわれたりするお子様もいるかなっていうふうに思うので多分言わないよりは絶対言った方がいいんだろうなっていうふうに思うんですけど言ったことで後悔してもらわないように財団もですけど頑張っていければと思います。本日はこちらで終わらせていただきたいと思います。

本日は ありがとうございました。

朝妻: ありがとうございました。